Número 11 - Agosto 2014 Educar para un futuro: Un desafío para la familia y la escuela especial Marcelo D. Rocha

Para comenzar mi exposición voy a tomar prestadas las siguientes palabras que pude leer de la fundamentación de este Congreso: “…abrir caminos, iniciar nuevas búsquedas y lugares de llegada que a su vez se transformarán en nuevos puntos de partida.”
No puedo dejar pasar por alto tan valiosa frase puesto que en ella aparecen cuestiones
claves que, a mi modo de ver, nos servirán para reflexionar sobre el tema que pretende abordar este Congreso: “la inclusión, la diversidad y las nuevas tendencias en materia de educación especial”.
Pero dejaré en suspenso por un momento el análisis de esta frase para, en primera medida, referirme al “nuevo escenario”1 en el que hoy estamos parados con respecto a la problemática de la discapacidad.
Para esto, les voy a pedir que nos detengamos a interrogar, analizar y repensar el concepto actual de discapacidad, que nos servirá para hacer una lectura crítica del rol que la familia, los profesionales y el sistema educativo están llamados a ocupar. De este modo avanzaremos en lo que a lo largo de toda mi exposición me empeñaré en mostrar: La familia y la escuela especial, junto a los profesionales, deben comenzar a abrir caminos que se orienten hacia el futuro de los sujetos con discapacidad.

¿Qué es la discapacidad?

La discapacidad es una construcción histórico-social que desde la Edad Media hasta la actualidad ha revelado la gran dificultad del ser humano de aceptar “lo diferente”2. En este sentido la problemática se presenta, por un lado como analizador de lo social, interrogando sus mitos, sus creencias y prejuicios (todo aquello que conforma sus imaginarios), y por el otro, como una realidad que debe enfrentar día a día el sujeto junto a su familia.
Desde la Edad Media hasta la actualidad, han sucedido muchos hechos importantes que fueron produciendo grandes cambios en el paradigma de la discapacidad. Desde la liberación de los locos por Pinel hasta la famosa carta de los 80 redactada por la ONU (brecha que historiza los derechos de las personas con discapacidad).

Será la irrupción de este último suceso, acompañado por todas las declaraciones universales en favor de los derechos humanos, unidas a las propias luchas de las personas con discapacidad, lo que ira construyendo un nuevo escenario social en el que la problemática de la discapacidad tendrá otro papel.
En este nuevo contexto el factor social ocupará un lugar central y comenzará a adquirir,
día a día, mayor relevancia. La OMS, luego de una extensa revisión de la “familia Internacional de Clasificaciones” (FIC), llegará a publicar la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Salud y de la Discapacidad.) OMS (2001)3, en donde empezará a entenderse, de allí en adelante, al sujeto con discapacidad no en función del déficit, sino en la interacción con su contexto.

La CIF expresará que la discapacidad:

“Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una condición de salud dada y los factores contextuales (Ambientales y personales). Es un término genérico, que incluye deficiencias en las funciones y estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Al igual que el funcionamiento, se entiende como una interacción dinámica entre la condición de salud y los factores contextuales.”(CIF OMS)
(El subrayado es mío)

Desde este enfoque la valoración de la discapacidad estará dada a través de las barreras que la sociedad le imponga al sujeto en su proceso de integración. El impacto de la discapacidad estará dada en virtud de la relación existente entre la interrelación del sujeto (en estado negativo de salud) con su contexto. El Lic. Carlos Eroles4 decía lo siguiente
acerca de esto:

“Si del 1 al 10 yo tengo una discapacidad en grado 10 y la sociedad donde vivo no presenta ningún tipo de barreras, es decir 0 barreras, mi discapacidad es igual a 0. Pero si por el contrario, tengo una discapacidad en grado 1 y las barreras son 10, yo tengo una discapacidad en grado 10. Es la interacción entre discapacidad y barreras lo que determina las situaciones de marginación y discriminación.”5
(El subrayado es mío)

Para incluir todos los aspectos que integran esta problemática diré lo siguiente:

“La discapacidad es una situación “real” que porta un sujeto en un momento y lugar sociocultural dado, que puede o no a su vez, generar efectos en: su propia subjetividad, en su contexto familiar y por sobre las relaciones (interacción) que este establezca con su entorno social en función de su participación y funcionamiento.”(M. Rocha)

Si observan con atención, en las diferentes conceptualizaciones que cité sobre discapacidad he resaltado palabras claves como: interacción, factores contextuales, limitaciones en la actividad, restricciones en la participación, barreras, discriminación, marginación, generadora de efectos, subjet ividad, contexto familiar, funcionamiento. Ese resaltado no es azaroso, pues ya nos revela los principales ejes por donde entrarle a la discapacidad.

Lo que quiero decirles es que las conceptualizaciones sobre una realidad social determinada no están construidas por nada. Estas, guían nuestras acciones desde el más profundo sentido que expresan.
Tiempo atrás, cuando se creía que la discapacidad era una situación puramente biológica (de diferentes causas y tipos) que padecía la persona, todas las intervenciones iban dirigidas hacia la misma persona, restándosele importancia al medio donde este se desarrollaba.
Como puede apreciarse entonces, hoy, hablar de discapacidad no implica centrar la mirada solo en el sujeto que porta esa condición, sino que este concepto incluye toda una serie de cuestiones técnicas (Pantano) que cobran importancia a la hora de establecer un análisis de tal estado en cualquier persona, además sirve para delinear planificaciones y estrategias que contemplen la calidad de vida de ese sujeto.
El análisis del estado de salud se realiza determinando los niveles de participación y funcionamiento del sujeto dentro de su contexto social. A mayor participación menor será el impacto de la discapacidad que la persona deba afrontar.
Pero por otro lado, no debemos olvidar que decir discapacidad significa pensar en toda una complejidad que ya de por sí misma contiene diferencias. En este sentido Pantano observa lo siguiente:

“…La discapacidad ha sido y es una de las manifestaciones de la diversidad, caracterizada a su vez por la suya propia, aportada por los mismos protagonistas –varones, mujeres; niños/as, jóvenes, adultos/as medios y mayores-, por los tipos de limitación (para ver, para oír, para desplazarse, para pensar y conocer, para autovalerse, etc.), por los momentos de adquisición -innata o adquirida en el curso del ciclo vital-, por la antigüedad de la condición, etcétera.”

“…Decir “discapacidad”, entonces, es aludir a una condición de base, que se expresa de múltiples y complejas maneras en cada ser humano, a su vez, eminentemente social, único e irrepetible.”6

La diversidad, entonces, también es propia de la discapacidad. Atendiendo a ello, ninguna condición (patología, déficit, síndrome) que el sujeto porte lo hará igual a otro que presente con la misma manifestación. “El sujeto es un ser que dialoga y no un organismo” decía Maud Mannoni, al referirse al trabajo analítico con “retrasados mentales”. Esta psicoanalista francesa se percataba de las diferencias que existían entre niños con “coeficiente intelectual” similar que tenían destinos escolares diferentes, y pudo fundamentar que esas diferencias se generaban por la forma en que era tomada la discapacidad dentro de la fantasmática familiar del sujeto, específicamente la materna. El resultado termina siendo que el niño le asigna a la “debilidad mental” un sentido impuesto por aquel que le dan sus propios padres.

Observamos que esa complejidad que presenta la discapacidad está dada (retomando mi propia conceptualización) por:

- Las propias representaciones sociales que se tengan de la misma: Imaginarios sociales.
- Por las concepciones y paradigmas que la intentan explicar (Pantano): Discursos médicos, psicológicos, psiquiátricos, psicopedagógicos, etc.
- Por las formas de adquisición, tipos y gravedad de la discapacidad.
- Por la forma en que la familia tome a la discapacidad.
- Por las diferentes respuestas sociales hacia ella.

El nuevo escenario en el que hoy nos encontramos con respecto a esta realidad social nos pide, a quienes estamos involucrados de alguna u otra manera en ella, que establezcamos reflexiones concretas sobre cuáles son las mejores prácticas o intervenciones a realizar para apostar a una verdadera inclusión social. Digo “verdadera inclusión social”, cuando en realidad yo no estoy tan convencido de ello.

Es que el ser humano, en su más pura condición narcisista e individualista (propia de la sociedad materialista en la que se halla inserto), construye sus relaciones sociales desde determinados modos de relacionarse, reproduciendo lo que hoy se observa: las personas con discapacidad (especialmente las personas con discapacidad intelectual) no tienen relaciones de amistades significativas que les provean grupos de pertenencia donde, y a través de los cuales, puedan circular por el entramado social. Esto no creo que sea solo por responsabilidad directa de la persona con discapacidad, sino por la dificultad que las personas sin discapacidad7 tienen para relacionarse con las que la tienen. Entiendo, con respecto a los programas de integración escolar, que más allá de cuestiones de adaptación curricular, la mayor de las veces la integración del niño con discapacidad a la escuela común está atravesada por esta “gran dificultad humana”8.

María Angelica Fontan, explica muy bien las consecuencias que a veces suelen suceder cuando no se trabaja bien un proyecto de integración a la escuela común, puede ocurrir lo que la autora explica como una “crónica de un des-encuentro anunciado”. El malestar que se genera en las familias de los alumnos que comparten el mismo espacio es revelador de esta carencia humana a la cual nos recibimos: “Aún la sociedad no está preparada para aceptar la diferencia” ¿Será este un mal imposible de combatir?
Una buena práctica a nivel pedagógico, será entonces trabajar sobre estas cuestiones:

¿Cómo es posible integrar a un niño con discapacidad a la escolaridad común, cuando todavía la diferencia y la discapacidad no es tolerada, ni por los propios niños de la escuela común, ni por los padres de estos, y a veces, hasta ni por los propios docentes que deben ser los garantes de esa tarea?

Ante este dilema que se plantea en la integración de los niños con discapacidad a la escuela común, nuestra principal función debe estar centrada en mejorar el escenario (preparar la escena) en donde se lleve a cabo tal empresa. No es posible presionar el ingreso de un niño a la escolaridad común si el escenario no está preparado para realizar tal obra. Esto nos lleva a tener que entender que no todas las escuelas están preparadas para realizar un proceso de integración.
Otra cuestión me preocupa en relación a las conceptualizaciones que hoy se siguen aplicando hacia las personas con discapacidad. Todavía se suelen escuchar ciertos eufemismos para nominar a estas personas como por ejemplo: Personas con capacidades diferentes, personas especiales, discapacitados, etc.
En estas conceptualizaciones lo único que puede observarse es una forma de producir el borramiento del sujeto. Decir personas con capacidades diferentes equivale a pensar en algo que alguien puede tener pero que es diferente a lo humano. Cuando escucho esto, “capacidad diferente”, la única representación mental que puedo hacerme es la de un superhéroe, puesto que solo ellos tienen capacidades diferentes (de volar, de trepar, etc.). Decir personas con necesidades especiales también no es adecuado, ya que todas las personas tenemos las mismas necesidades, en unas se expresarán de una forma, en otras de diferente modo, pero todos tenemos necesidades. No me parece justo, además, que alguien pueda determinar cuál es la necesidad del otro, en el sentido en que cada uno debe reconocer cual es su propia necesidad. ¿Estamos seguros que los alumnos de la escuela especial tienen necesidad especial para aprender? ¿Alguien les preguntó alguna vez si ellos tienen esa necesidad? O será que ellos tienen las mismas necesidades que todos, como la de hacer amigos, conocer, disfrutar, vivir su sexualidad, crecer, explorar sus intereses, trabajar, ser feliz, etc. En todo caso, la necesidad de aprender es algo que todos tenemos, ya sea en menor o en mayor medida. ¿Por qué marcarlos a ellos con la necesidad de aprender?

La discapacidad como una construcción social:

Pensar a la discapacidad como una construcción social, habilita a entender la enorme responsabilidad que las sociedades tienen para con este colectivo de personas, ya que las representaciones que se crean sobre este colectivo de personas, delimitan las maneras en que estas se mueven dentro de su matriz.
Según Marcelo Silberkasten “…discapacitado es aquel individuo que no puede insertarse plena y fácilmente dentro del sistema de producción de bienes y servicios de una comunidad determinada. La noxa no define, cosa que sí hace, su lugar en el sistema social.”9

A diferencia de otras épocas, la contemporaneidad por la que transitamos exige a los individuos insertarse a los sistemas de producciones para no quedar excluidos de su cuerpo social. Por ende los imaginarios actuales sobre la discapacidad se construyen en función de la actividad y la participación que estos sujetos tengan en estos mecanismos. No es la misma representación que se tiene ante una persona con discapacidad que ha logrado insertase en un empleo, desarrollado en un oficio o crecer profesionalmente, que de aquella que ha quedado en situación de inactividad, de pobreza o bajo cuidados familiares.

Bien, luego de esta breve revisión que hice del concepto de discapacidad para poder mostrarles en qué lugar estamos hoy parados con respecto a este tema, retomaré mi reflexión sobre la frase que atrajo mi atención de la fundamentación de este Congreso.

¿Desde que fundamentos deberíamos pensar las nuevas tendencias en relación a las prácticas educativas sobre discapacidad?

a) En primer lugar, pensando en que tenemos que habilitar la construcción de un ser, entendiendo que el deseo no se encuentra discapacitado a la hora de proyectar una vida y un futuro.
Lo real de la situación discapacitante pone a prueba constantemente la fortaleza psíquica de todo aquel que la padece. Las marcas que deja el déficit intervienen en el proceso de constitución subjetiva en cuanto al armado de la estructura yoica. En este sentido diremos que el deseo -aquello que causa y que constituye al sujeto- no se encuentra discapacitado pero quizá sí parasitado por todas las contingencias que se produzcan, a nivel de lo simbólico y lo real, a lo largo de su vida.

b) En segundo lugar, que todos los abordajes que se realicen hacia este colectivo de personas deberían realizarse desde un “enfoque social”10, tal cual lo muestran las conceptualizaciones sobre discapacidad que les he citado.
Siguiendo a Pantano entendemos a la discapacidad como un problema de orden social, por lo tanto, la misma sociedad debe ser objeto de intervenciones que hagan a la calidad de vida de estos sujetos.
La sociedad habilita o discapacita, segrega o agrega, incluye o excluye (Demetrio
Casado), de este modo todo lo que se realice sobre esta tendrá un impacto directo sobre la situación de vida de la población en cuestión.

c) En tercer lugar, que para lograr esto, es necesario poner mayor énfasis en desarrollar las habilidades sociales de los sujetos de la educación especial, puesto que estas son las que les permitirán, integrarse con menores dificultades al mundo adulto.
La experiencia muestra que las personas con discapacidad que han logrado insertarse, ya sea en un estudio universitario o en un trabajo, o han podido construir un proyecto de vida autónomo, son los que principalmente han logrado adquirir habilidades sociales. No es tanto la capacitación o la instrucción hacia un oficio lo que pesa a la hora de sostenerse, por ejemplo en un empleo, sino la capacidad que el sujeto tenga para desenvolverse solo en su comunidad.

d) En cuarto lugar -y en concordancia con todos los puntos expuestos- pienso que nuestras prácticas deberían realizarse respetando los tiempos lógicos de constitución subjetiva de las personas con discapacidad, entendiendo que estos no deben ocupar posiciones que los reduzcan a ser “eternos niños”.
Esta es una realidad que se da en todos los espacios por donde transitan estos sujetos.
La sociedad aún les sigue asignando a estas personas lugares de eterna infancia en sus tratos cotidianos, impidiéndoles de esa forma, realizar los duelos lógicos de cada etapa madurativa.

¿Qué significará para la familia del sujeto con discapacidad, para los profesionales y para la escuela especial esto de abrir caminos?

“Abrir caminos” significa estar convencido que es posible la construcción de un proyecto de vida en estos sujetos.
Decir “camino” equivale a imaginar que se puede ir hacia algún lugar, que se tiene un horizonte. Generalmente se presentarán en él escollos, trabas, dificultades, obstáculos,
facilitadores, etc., pero siempre se llegará hacia algún lugar.
Como el antinómico de camino podríamos pensar al “circuito”. Los “circuitos” nos remiten a tránsitos estancos, reiterativos, monótonos, sin un punto de llegada concreto. Quienes nos encontramos inmersos en el complejo campo de la discapacidad sabemos muy bien que generalmente en la vida de las personas que presentan esta condición no son precisamente “caminos” los que se trazan, sino “circuitos”, puesto que lo que generalmente se produce en sus tránsitos de vida es el peregrinar constante por las mismas instituciones y por los mismos lugares. Y si hacemos una lectura minuciosa veremos como en esto juega un fuerte efecto la lógica reproductiva de las instituciones, pues ellas reproducen modelos sociales y objetos culturales.
Pero decir camino aún significa más, porque una de sus lógicas está ligada a la itinerancia. “La itinerancia no significa fe en un progreso continuo, como adhesión al errabundaje; se trata, más bien, de una concepción nueva que quiere vivir el tiempo plenamente, no solo como continuidad que enlaza pasado, presente y futuro, sino también como acto –es decir, presente- y posibilidad – es decir, porvenir.”11

Desde su nacimiento (en los casos de discapacidades congénitas o precoces), o desde el momento de la adquisición de la discapacidad, el sujeto junto a su familia, comenzará las primeras peregrinaciones por diferentes lugares: Consultas médicas, lugares de
rehabilitación, diversas instituciones especializadas, espacios de talleres o comunitarios, etc. Estos trayectos, generalmente terminan convirtiéndose en “circuitos” que muchas veces se recorren sin que aporten “materiales” significativos para el armado subjetivo, puesto que la persona se convierte en un objeto a rehabilitar y no en un sujeto a construir. Se pierde así el sentido de lo humano, el sujeto se convierte en objeto a cuidar, a observar, a diagnosticar, con el consecuente riesgo de perder su ilusión de tener un porvenir.
Pensar en que la escuela especial debe ser garante de la construcción de un camino , y no de ser parte de un circuito, significa decir que esta debe aportar los elementos necesarios para que este sujeto se arme subjetivamente para disponerse a enfrentar tal travesía, pensando en que este deberá enfrentar a futuro uno de sus mayores retos: el pasaje al mundo adulto.

¿Cuál es la función de la familia en la tarea de abrir caminos para sus hijos?

La discapacidad imprime marcas en el contexto familiar, pues los integrantes de esta deberán enfrentar los efectos que implica tener un miembro “diferente” en una cultura inmadura que aún sigue discriminando.

Desde la llegada al núcleo familiar, o desde el momento de la adquisición de la discapacidad, muchas cosas cambiarán y será preciso un reordenamiento de lugares y roles para poder salir adelante sin caer en estados emocionales que inauguren caminos hacia destinos cristalizados.
La familia vive, junto a su integrante con discapacidad (generalmente con la misma intensidad), las mismas sensaciones y los mismos sentimientos que el sujeto experimenta en su lucha por ser uno más en la sociedad. Estas vivencias generan, a lo largo del tiempo, heridas que se expresan en los discursos que se van configurando, después de tanta lucha, por tan siquiera tratar de vivir dignamente en igualdad de condiciones. De la fortaleza que esta tenga dependerá mucho de lo que suceda con el futuro de ese sujeto.
No es mi intención arrojar más análisis del que ya existe en materia de familia y discapacidad12, más bien, pretendo visibilizar el aspecto que para lo que vengo desarrollando me parece más importante, ya que a la hora de pensar los trayectos de vida y las posibilidades a futuro de los jóvenes con discapacidad, no podemos dejar de lado que en estas historias la familia está presente y que esta presencia dejará una impronta que se plasmará en las diferentes direcciones que los sujetos tomen en su vida.
La familia es la primera matriz simbólica en donde el niño edifica su subjetividad. Por lo tanto podemos decir que: a mayor apoyo, contención y madurez familiar, mayor será la posibilidad que el sujeto tenga de poder construir un proyecto de vida a futuro.
Obsérvese que dije madurez, pero me gustaría que esta pueda interpretarse no en términos estrictamente morales, sino como la posibilidad que la familia tiene de pasar los procesos lógicos de duelo para aceptar la diferencia de su miembro, y para poder acompañarlo a este de una manera sana en los procesos de socialización y de construcción de su vida.
Todo lo que pueda pensarse como sano está relacionado a una determinada postura familiar, que no obture, que no sobreproteja y que no piense o decida por ese otro. Es darle la posibilidad al sujeto de ser por sí mismo y no de hacer por él 13.
Expondré a continuación, algunos puntos que considero relevantes sobre lo que la familia debe poder hacer en esta tarea de inaugurar caminos para su miembro con discapacidad.

- La familia debe poder elaborar, desde un primer momento, el duelo de lo que se deseaba y lo que no pudo ser14, para dar lugar a un sujeto que advenga al mundo desde una posición deseante.
- Debe poder acompañarlo en su proceso de crecimiento sin convertirlo en objeto de cuidados y dando lugar al despliegue de su personalidad. Esto facilitará el camino hacia la autonomía.
- No sobreproteger en demasía al sujeto porque este, aunque necesite ser cuidado por su condición de salud, a su vez, necesita madurar a través de las pruebas que le impone la vida.
- Debe poder brindar el sostén afectivo y anímico necesario para que su miembro se lance hacia el camino que lo conduzca hacia su emancipación.
- No debe recluirse de la sociedad. Debe crecer en ella, junto a su miembro, de una manera sana, proyectando sus vínculos dentro de ella.

¿Cuál es el rol de los profesionales en la construcción de nuevos caminos?

Con respecto a los profesionales yo seguiría insistiendo en esto: en la necesidad de apuntar nuestras miras hacia un proyecto de felicidad, enfocándonos en la importancia de que un sujeto sea (dentro de la escuela, en la sociedad, en las instituciones, en su familia, etc.). Significa poner todas nuestras energías para que los sujetos de la educación especial pude construyan su ser para poder habitar un futuro.

Reflexionemos un instante sobre nuestro rol con esta frase que tomaré prestada de Jean Paul Sartre, el dijo una vez: “Cada sujeto es lo que hace con lo que hicieron con él.”

Desde que llegamos al mundo, nuestros seres más cercanos comienzan a hablarnos, nos llenan de palabras de distintos significados, se esa manera nos introducen en el mundo del lenguaje, por ellos somos, por ellos hablamos y desde ellos hablamos. Nuestro discurso es el discurso de esos otros, nuestro lenguaje es el de ellos.
De esta manera, todo lo que los otros hagan y digan sobre nosotros, constitu ye, de alguna forma, lo que somos.

Nos preguntamos entonces: ¿Qué es lo que nosotros, como sociedad, hemos hecho con los sujetos con discapacidad? ¿Qué es lo que estamos haciendo con nuestros niños y jóvenes para que ellos sean? ¿De dónde y en qué cosas nos basamos para entender que es lo que les hace falta a ellos para poder ser?
Las dos primeras preguntas se las voy a dejar a cada uno de ustedes para que haga el ejercicio de responderla; con respecto a la segunda, considero que nadie mejor que la misma persona con discapacidad para saber cuáles son sus necesidades. Para eso es que ha de servirnos realizar una mirada retrospectiva, para enfocar nuestras miradas y oídos sobre los jóvenes y adultos con discapacidad, observándolos, escuchándolos y desde allí, poder construir propuestas.
Nos hace falta tomar registros de las historias de los propios protagonistas, hacer análisis y evaluarlas para replantear nuestras prácticas.

Prestemos atención a los siguientes relatos:

“Después de mi paso truncado por la facultad de Derecho de la UNR y por el Profesorado en Ciencias Económicas del Normal de Venado Tuerto –en ambas instituciones formativas dejaban que asistiera a las clases de las distintas materias de cada carrera pero no me otorgarían título, esto textualmente expresado por los máximos directivos de esa época en las mencionadas instituciones educativas-, mi objetivo fue conseguir trabajo, necesitaba y necesito sentirme útil.”
(Hugo A. Perilli)

Esteban es un joven “diagnosticado como retrasado mental” que acudía a mi consultorio traído por sus padres; en una sesión quebrándose y expresando su bronca dijo: ”Lo que pasa es que estoy cansado de que me hagan hacer bolsitas, siempre lo mismo, no me gusta; siempre me mandaron a lugares que no me gustaban, a hacer plantitas y cosas que no me gustaban. Yo quiero trabajar en una cocina, con cosas de cocina. Hoy E. trabaja en un bar como mozo y se gana su dinero dignamente, ya no acude a terapia…”

Ariel es un joven que recorre en su silla a motor diferentes lugares de su ciudad (Casilda) con el objetivo de vender sus libros de poema. En su infancia una neuróloga le había predestinado a su papá que ese niño no iba a poder leer ni escribir y que no malgaste el tiempo en eso. Algo iluminó a ese padre para que desentienda ese “diagnóstico”. Hoy Ariel, luego de terminar sus estudios secundarios en un EMPA se gana la vida vendiendo sus poemas:

Atendiendo a lo expuesto, la única forma de inaugurar nuevos caminos y de generar mejores prácticas profesionales, es a través del análisis retrospectivo que nos permite la observación y la investigación de los trayectos de la vida de las personas con discapacidad.

Aportaré los siguientes puntos que observo en estas personas:
a. Su circulación social es muy pobre o en algunos casos, nula.
b. Presentan dificultades para construir relaciones de amistades significativas que les permitan generar un grupo de referencia con el cual identificarse y al cual pertenecer.
c. Recorren una heterogeneidad y multiplicidad de instituciones desde su infancia hasta su adultez (Circuito de la discapacidad).
d. Generalmente se encuentran atrapados en los miedos familiares que impiden su
desarrollo subjetivo (infancia eterna).
e. Se enfrentan a múltiples barreras imaginarias sociales.
f. Se exponen a veredictos (Médicos-psicológicos-psciopedagógicos, etc.) que pueden condicionar sus vidas.
g. Se exponen a decisiones de terceros sobre sus intereses o sobre sus gustos sin ser consultados.

¿Qué significa para la escuela especial abrir caminos?

Se me ocurre pensar que para la escuela especial esta es su principal tarea, ya que debe y está obligada a abrir caminos, por cuanto los jóvenes que de ella egresen, deben hacerlo mínimamente con un oriente claro. Yo creo que este es un tema muy importante, ya que los miedos y las incertidumbres que se juegan a la hora de culminar la escuela, por parte de sus familias15, son siempre los mismos que se traducen en esta frase: ¿Y ahora qué? ¿A dónde irá mi hijo? ¿Qué será mejor para él?
La escuela también tendrá que repensar sus prácticas, sus abordajes y sus miradas hacia la apertura de caminos.

“…Iniciar nuevas búsquedas y lugares de llegada que a su vez se transformarán en nuevos puntos de partida.”

Esta segunda parte de la frase la tomaré para ir cerrando mi exposición, ya que me hace pensar en la necesidad de recurrir a nuevas estrategias, un aspecto que a mi criterio, es sumamente importante a la hora de replantear, tanto las políticas públicas, como las diferentes prácticas que se realizan en materia de discapacidad. Se hace necesario pues, a modo de nueva búsqueda, enfrentar una mirada retrospectiva de los trayectos de vida y educativos de estos sujetos, una mirada que nos permita detectar cuales son las verdaderas y principales cuestiones en las que nos tenemos que detener a repensar el sentido que le damos a la escuela especial.
Establecer esta nueva mirada nos permitirá monitorear las prácticas que estamos realizando en las diferentes áreas de la problemática de la discapacidad. En relación a la educación especial, las reflexiones de María Elena Festa16 nos servirán para poder determinar las coordenadas en las que nos tendremos que basar.

Según la autora, y en concordancia con lo que he venido planteando, el punto de llegada (el objetivo) que el nuevo contexto social le propone a la Educación Especial17 es: Formar sujetos para habitar como ciudadanos el mundo. Esto significaría poder pensar (según Festa) en una educación integral para la vida. Si el sentido es educar para la vida, la pregunta será ¿Qué es lo que necesita el ser humano para vivir la vida? Nadie mejor que Sigmund Freud para poder responder esto. Freud, en “el malestar en la cultura”, nos dice que el ser humano busca la dicha y la felicidad constante, pero en su búsqueda se topará con diferentes contingencias que le originarán displacer. Estas provienen de tres diferentes fuentes:

- La hiperpotencia de la naturaleza.
- La fragilidad de nuestro cuerpo.
- La insuficiencia de las normas que regulan los vínculos recíprocos entre los hombres en la familia, el Estado y la sociedad.

Con respecto a las dos primeras, explica que nunca dominaremos completamente ni a la naturaleza, ni a nuestro propio organismo. Sin embargo, la tercera fuente de displacer, que podríamos traducir como “la renuncia que implican el ajustarse a las normas culturales”, es algo que los seres humanos sortean gracias al mecanismo de sublimación. A través de las satisfacciones sustitutivas (dirá Freud) el hombre tratará de alcanzar la felicidad en la vida, y enumera una serie de ellas que no pretendo desarrollarles, puesto que no son estas las que quiero resaltar. El valor central radica en la importancia de apostar a los procesos sublimatorios.
Sabemos que los jóvenes con discapacidad no tienen demasiadas posibilidades para sublimar sus energías pulsionales, para esto el deporte, el ocio, el tiempo libre, la recreación, el sexo y el trabajo, son las principales vías de canalización de la líbido. Cuando esto no se da, por una u otra causa, aparecen los síntomas que se traducen en múltiples formas expresadas en las conductas que comúnmente se les dice “desajustadas”.
Si pretendemos, entonces, educar para la vida deberemos educar sujetos que puedan enfrentar las renuncias y situaciones que la misma vida impone. Existe una constante en el trato que se les da a las personas con discapacidad, que tiene que ver con determinadas

He tratado de mostrar a lo largo de toda mi exposición lo que puedo resumir en los siguientes párrafos:

Que el sujeto de la educación especial es un sujeto -por sobre todas las cosas- social, que se construye a través de las relaciones con otros, y que necesita relacionarse y circular por el tejido social al igual que sus otros, para conformar su propia identidad, para construir proyectos de vida, para tratar de ser feliz.

Que familia, escuela y profesionales tienen en esto una función primordial, como soportes, como sostenes, como apoyos, pero nunca como dueños o directores de sus destinos.

Esa será la principal tarea de la educación especial, el de no cegarse en adiestrar un cuerpo para…, sino el de dar herramientas para que ese sujeto “sea”, en sus propias diferencias y desde la posibilidad de descubrir su propio deseo, alguien que pueda habitar y ocupar un lugar en el mundo. Se trata, entonces, de educar para un futuro.

Muchas gracias.

Marcelo Rocha

Notas

* Trabajo presentado en el I Congreso Internacional y V Nacional de Educación Especial, “Inclusión y Diversidad, Nuevas Tendencias”

1 El concepto “nuevo escenario”, llevado al campo de la discapacidad, me sirve para pensar lo siguiente: En un escenario se montan escenas, estas escenas están conformadas por actores que encarnan diferentes papeles, y esos papeles, generalmente determinan roles específicos que le otorgarán a los actores posiciones con respecto a los otros. Decir entonces “nuevo escenario” implica pensar en que no solamente se van crear nuevas escenas, sino que, estas escenas van a estar influenciadas por el nuevo montaje de ese nuevo escenario. Los lugares y papeles sociales que ocupaban las personas con discapacidad en las diferentes épocas de la historia de la humanidad fueron modificándose en virtud de diferentes sucesos que rompían con viejos escenarios para dar lugares a nuevos contextos (nuevos escenarios). El pasaje de los modelos negativos de exclusión a los modelos positivos de inclusión (M. Foucault) fue dando lugar a lo que hoy podríamos pensar (siguiendo los lineamientos de la OMS) desde un mirada más humana que apuesta a la “equiparación de oportunidades sociales” priorizando los derechos y obligaciones del sujeto con discapacidad.

2 Ver “Vivir en la discapacidad. Estructura subjetiva e imaginario social” Rocha-Perilli. Ed. UNR, Rosario, Argentina, 2007.

3 La CIF constituirá un valioso aporte en materia de discapacidad puesto que aplicará el modelo Bio-Psico- Social, intruducirá el concepto de Universalidad para pensar la discapacidad, enfatizará los elementos positivos (no estigmatizantes) en el sujeto y establecerá un lenguaje común de aplicación Universal.

4 “Reportaje al Lic. Carlos Eroles”. Revista el Cisne n° 206. Octubre 2007.

5 “Reportaje al Lic. Carlos Eroles”. Revista el Cisne n° 206. Octubre 2007.

6 Liliana Pantano:“Enfoque social de la discapacidad” Ed EDUCA. 2008.

7 Ver conceptos “personas con” y “Personas sin discapacidad”, en: “La palabra “discapacidad” como término abarcativo. Observaciones y comentarios sobre su uso”. Liliana Pantano, Artículo. Revista n° 9 UCA. Año
2007.

8 La experiencia de montar talleres de reflexión sobre discapacidad en escuelas secundarias y en EMPA. Nos mostró crudamente las barreras imaginarias que las personas tienen para con quienes poseen discapacidad. Estas barreras se traducen en mitos, creencias y prejuicios erróneos que actúan como barreras que no dejan ver al otro en su esencia humana puesto que el déficit ocupa el lugar de lo cautivante, de “lo ominoso” (S. Freud). Pensemos por nuestra parte que este proceso es igual en los niños, pero que a esto se le agrega la situación de que en edades más tempranas el egocentrismo adquiere un lugar más visible y central en la subjetividad. Por ello para pensar la integración de un niño con discapacidad a una escuela común nunca debemos olvidar esto.

9 “la construcción imaginaria de la discapacidad”. Marcelo Silberkasten. Ed. Topía. Bs As.

10 Tomo prestado este concepto que es título de uno de las obras de Liliana Pantano “Enfoque social de la discapacidad” Ed. EDUCA. 2008. En él se muestran los fundamentos desde los cuales poder pensar a la discapacidad desde un enfoque social
Abrir caminos

11 Edgar Morin. “Por una política del hombre” Ed. Extemporaneos. Mexico.1971.

12 Pueden verse los trabajos de Blanca Nuñez.

13 En este complejo análisis que nos toca es preciso aclarar que la presencia de discapacidad generalmente se ofrece ante el otro familiar como condición a ser cuidada. Los niños que nacen con determinadas
discapacidades aparecen como objetos a ser protegidos por su vulnerabilidad, tendrá entonces la madre la
tarea más compleja, puesto que deberá cuidar y proteger a su hijo siendo conciente de los límites. Significa proteger y cuidar sin apoderarse, educar y enseñar sin decidir u opinar por él, guiar y mostrar sin dirigir, puesto que, si se produce la captura de ese cuerpo en esto puede quedar atrapado también el sujeto por advenir.

14 En realidad todas lo hacen, el niño que se desea, que se sueña y que se anhela en la fantasía, nunca corresponde del todo al niño real. Este es un duelo lógico de todos los padres, sucede que la presencia de una
discapacidad hace prolongar o cronificar estos procesos.

15 Digo Familias, porque generalmente esta es una pregunta que el joven no puede hacerse, que queda reducida a una angustia que sólo vive su familia. Este no es un tema menor ya que lo que esperamos es que el propio sujeto sea quien tenga que preguntarse por su futuro.

16 La Directora de Educación Especial de la Provincia de Santa Fe, presentó un interesante trabajo en el Congreso Iberoamericano sobre discapacidad organizado por la Asociación AMAR en el que presentó sus investigaciones. “Sentidos de la Educación mirada desde la perspectiva del trabajo” Lic. María Elena Festa.

17 No olvidemos que es la Educación la que se adapta a los cambios sociales y culturales y a su vez funciona como mecanismo de reproducción de sujetos.
actitudes de querer protegerlos de todo, para que no sufran, para que no se angustien, o para que nada malo les pase, pero, ¿no es que acaso la única forma de crecer tiene que ver con enfrentar la vida? Dice la frase, retomada por Horacio Belgich en uno de sus libros: “Vivir solo cuesta vida”, y valla si cuesta, pero si no cuesta quizá tampoco se aprenda…