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¿Cómo la vida sin el otro?
¿Que entendemos por discapacidad?
Acuerdo con lo que dice Elsa Coriat:
El significante “discapacidad” le es tan ajeno al psicoanálisis como el significante “normalidad”; incluso un poco más, ya que cuando necesitamos recurrir a este último podemos relacionarlo con la norma, en tanto hermana menor de la Ley, (aunque no siempre funcione así). Pero al significante “discapacidad” no tenemos manera de integrarlo más que... analizándolo y, aun así, tiene fallas intrínsecas: es una bolsa de gatos que reúne contenidos demasiado disímiles (Coriat).
Trabajo en el área de la discapacidad hace varios años y entre tantas situaciones que se han presentado en este tiempo una es, ¿qué les pasa a las personas con discapacidad intelectual cuando fallece el familiar más cercano, ese que lo acompaño, que estuvo ahí en todos los momentos de su vida?
En nuestro país no son demasiadas las personas con discapacidad intelectual que son independientes, que viven solos, que trabajan etc., la mayoría vive con sus padres u otro familiar, estos se emplazan muchas veces en ese lugar en donde son el referente y el sostén de su vida diaria.
Es a partir de allí que me comienzo a preguntar, ¿aquí se instala el duelo, si hay posibilidad de perder a ese otro, como siguen viviendo, como instauran algo de otro orden en su vida más allá del dolor de la perdida?
A partir de mi trabajo cotidiano de varios años, con adultos con discapacidad intelectual, personas con diferentes diagnósticos, uno de los temas a trabajar con su familia, o personas allegadas, un tema recurrente es con quienes vivirán ellos cuando sus padres mueran, donde vivirán y que harán ellos, que será de su vida cuando sus padres no estén. A veces algunos padres cuando comienzan a envejecer recién en ese momento plantean que sus hijos pueden o que no pueden y que podrán… cuando en algunas ocasiones hasta ese momento son tratados como niños, le resuelven y le hacen todo, como niños o como no pudiendo nada de nada.
Muchas veces en discapacidad la teoría que se usa es “minusvalizante”, de ahí pienso el concepto de capacitismo. ¿será capaz?, ¿podrá?, en tanto pareciera que nada podría hacer solo.
Y surge también el concepto de “lo normal” que rige en estas situaciones a las personas con discapacidad… que es lo normal que hagan o con quien tendrían que vivir o de qué manera. Como si en su vida las cosas estuvieran previstas de antemano, sobre las que en muchas ocasiones nada pueden decir.
La muerte como se instala en relación a la discapacidad, como un problema en tanto la persona muchas veces no puede vivir solo o nunca ha vivido solo, no solo enfrenta la perdida en lo real de ese ser querido sino toda una serie de cuestiones que tendrán que ver con el futuro de su vida, con otra forma de vivir, con un mas allá de la muerte.
“DERECHO A LA IRREDUCTIBILIDAD” dice Marcelo Percia, no solo a no quedar reducido a un diagnóstico, pensar la vida como un lugar de indeterminación. Estado de indeterminación en el vivir que no se puede incluir en un patrón.
A partir de esto que me lleva a pensar varias cosas en relación a las personas con discapacidad y al duelo me pregunto en muchas ocasiones como será su vida sin ese otro que estuvo siempre ahí con ellos para todo, tan así que por momentos muchas veces pareciera que siguen siendo niños ya que el cuidado y la protección de sus padres, el miedo a que algo les suceda y que ellos no sepan que hacer, como si no pudieran estar solos, como si nada de ellos pudiera aparecer sin ellos.
En este momento donde hay poco lugar para la muerte, en tanto la muerte es aquello que ya nos tiene que ocupar lo menos posible porque pareciera que en este capitalismo arrasante nada de lo que tenga que ver con las relaciones, con los afectos o con la representación del otro nos tiene que ocupar lugar, en este tiempo donde todo pareciera tuviera que ser muy rápido, efémero y superficial, y sobre todo en donde no habría lugar para el sufrimiento, ni para la muerte.
“Los niños ya no nacen de repollo, pero los muertos desaparecen entre flores. Sus parientes se ven entonces obligados a fingir indiferencia. Lo importante, tanto si una persona agoniza como si sobrevive, es no trasparentar las emociones. Toda la sociedad se conduce como la unidad hospitalaria. (Aries 1975, 227)
… la prohibición del duelo empuja al sobreviviente a aturdirse de trabajo, por el contrario, en el límite del desatino, a hacer como que se vive en compañía del difunto, como si siempre estuviera allí, o incluso a querer reemplazarlo, imitar sus gestos, sus palabras, sus manías y, en ocasiones, en plena neurosis a simular los síntomas de la enfermedad que se lo llevo. Se ve entonces como reaparecen extrañas manifestaciones del dolor exaltado. (Aries 1975, 228.)
¿Como es la relación hoy entre la muerte y el duelo?
En tanto lo que se trata de apaciguar es el dolor y el sufrimiento, de esconder, donde pareciera que nada de esto podría ser visibilizado, expresado, guardado en algún lugar, como si se intentara mostrar que esto no ocurrió.
¿La muerte ocurre hoy en nuestros días?
Yo me encontré con una mujer a quien la muerte la puso frente al dolor, al dolor de haber perdido a su madre, quien estaba muy angustiada y frente a quien el tiempo se había detenido. Pareciera que el día que su madre muere el reloj quedo paralizado.
“Uno llega entonces a preguntarse, con Gorer, si una gran parte de la patología social de hoy no tiene su origen en la evacuación de la muerte fuera de la vida cotidiana, en la prohibición del duelo y el derecho a llorar a los muertos” (Aries 1975,.229)¿Para poder seguir viviendo el otro debe morir? ¿Muchas veces me pregunto con qué nos enfrenta la muerte biológica, en tanto es el comienzo del duelo?
Elena es una joven de treinta años que tiene síndrome de Down, que vivía con su madre en una pequeña ciudad, en una situación muy precaria, donde el ingreso de ambas correspondía a una pensión nacional que tiene la misma por ser una persona con discapacidad y la madre tenía una pensión también nacional. La casa en la que vivían es muy precaria, en la que en el momento en el que conozco a Elena la municipalidad había arreglado el techo de esta. Yo no sé más que por lo que me contaron otros como era la relación con su madre, por los relatos de sus familiares conocidos y de lo que pude comenzar a escuchar en estos cinco años que hace que conozco a Elena. Hace casi cinco años fallece su madre. Es así como la conozco al mes de este suceso. Ella se presenta en el centro de día san en noviembre del 2014, acompañada por un psicólogo encargado del área de discapacidad de la municipalidad de la ciudad. Elena atravesando el duelo de su mamá se encontraba muy angustiada y desorientada en cuanto a su posibilidad de seguir viviendo sin ella. En el encuentro con las personas de la institución, Elena pudo expresar algo de lo que estaba atravesando, y de su desesperanza hacia el futuro. Su madre había sido para ella referente y quien cuidaba y acompañaba a la joven en su diario vivir.
¿Como es la relación hoy entre la muerte y el duelo?
En tanto lo que se trata de apaciguar es el dolor y el sufrimiento, de esconder, donde pareciera que nada de esto podría ser visibilizado, expresado, guardado en algún lugar, como si se intentara mostrar que esto no ocurrió.
¿La muerte ocurre hoy en nuestros días?
Yo me encontré con una mujer a quien la muerte la puso frente al dolor, al dolor de haber perdido a su madre, quien estaba muy angustiada y frente a quien el tiempo se había detenido. Pareciera que el día que su madre muere el reloj quedo paralizado.
“Uno llega entonces a preguntarse, con Gorer, si una gran parte de la patología social de hoy no tiene su origen en la evacuación de la muerte fuera de la vida cotidiana, en la prohibición del duelo y el derecho a llorar a los muertos” (Aries 1975,.229)Bibliografía:
Allouch, J. (2006), Erótica del duelo. Ediciones Literales. Córdoba
Aries, Phillips (1975) Morir en Occidente. Editios Du Seuil.
Bruner, N. (2013), El juego en los límites. Eudeba. Buenos Aires.
Bruner, N. (2016), El trabajo del juego. Eudeba. Buenos Aires.
Bruner, N. (2009), Los duelos en juego. Letra viva. Buenos Aires.
Coriat, E ( ) http://www.imagoagenda.com/articulo.asp?idarticulo=292
