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Mi primer contacto con niños "discapacitados" y, por ende, con la temática de la "Discapacidad " fue a través de mi desempeño como maestra - psicóloga en una institución para discapacitados motores. Utilizo el entrecomillado ya que me parece más acorde hablar de Niños con Necesidades Especiales.
En ese momento, me hallaba informada sobre las generalidades de las diversas patologías con las que podía toparme: Parálisis Cerebral, Mielomelingocele, Distrofias musculares, etc. Sin embargo, el trabajo cuerpo a cuerpo con esos niños me fue acercando a ese otro aspecto que va más allá de la teoría y de las bibliografías disponibles, y que tiene que ver con la singularidad. Tener esto en cuenta permite agudizar la mirada de cada uno en particular; es decir, permite contextuar la "patología" dentro de una historia de vínculos, de una historia de identificaciones y de una historia familiar.
Por ello, paralelamente a mi desempeño en el área de la Educación, se fue despertando mi interés desde el Psicoanálisis, como una clínica posible de abordaje. Simplemente, porque el inconciente no discrimina entre "capacidad" y "discapacidad".
Lo primero a tener en cuenta, es que cuando se mira al niño como a un discapacitado perdiéndose de vista su subjetividad, el cuerpo en su organicidad pasa a ser objeto de goce y " Lo visible del órgano se torna hiper-real "(1); y con frecuencia escuchamos hablar del Down, del hipotónico, del P.C., del distrófico, etc.
Quisiera introducir el concepto que da la Organización Mundial de la Salud (OMS), acerca de la discapacidad, y abrir una pregunta:
"Toda ausencia o restricción (debido a una deficiencia) de la capacidad para realizar una actividad funcional en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Se entiende por deficiencia la pérdida o anormalidad de una estructura o función fisiológica que afecta a un órgano o mecanismo (puede ser reversible o irreversible, progresiva o regresiva, temporaria o permanente) ".
En el término "dis-capacitado": el prefijo denota la negación de capacidad para alguna cosa. Pero, ¿cuáles serían los parámetros que nos permiten decir de un sujeto que es "capaz" o no lo es...?. Es un atributo que cae del lado del rótulo; cuando se dice de alguien que es discapacitado, la primera representación que se tiene es que no puede nada. Sin embargo, tal vez requiera de una silla de ruedas porque padece una cuadriparesia pero pueda pintar con la boca. O quizás, su mielomelingocele le impida caminar sin bastones, pero pueda hacer hermosas producciones en cerámica. O a lo mejor, haya que cambiarle el babero a cada hora porque se empapa con su baba, pero pueda tocar un triángulo en una clase de música y sonreír.
Una vez una colega me dijo: ¡Qué coraje... trabajar con esos chicos no es para cualquiera". Y son muchos los que caen presa de la angustia ante la mirada de un niño o niña afectado o afectada por una discapacidad. Angustia, que como nos enseñó Freud, es una de las formas de no querer saber nada del Deseo del Otro. Entonces me quedo pensando qué nos pasa cuando nos enfrentamos con lo diferente. Y hay dos respuestas posibles: la in-diferencia, esto es no hacer diferencia (bajo el disfraz de que no es para cualquiera); o bien, nos acercamos, miramos, escuchamos, nos jugamos y abrimos la puerta para ir a jugar (2), hacemos Psicoanálisis.
Presentación del caso.
El recientemente iniciado trabajo con un niño con distrofia muscular (al que llamaré Matías para preservar su identidad) me permite desde el Psicoanálisis modificar algunas ideas y prejuicios respecto de la práctica con este tipo de patologías. El tratamiento lleva a penas tres meses.
Recibí a "Matías" con el diagnóstico de: Distrofia muscular de Duchenne. Daré una breve característica de esta enfermedad: Es un trastorno hereditario caracterizado por debilidad muscular rápidamente progresiva de las piernas y la pelvis, que afecta posteriormente a todo el cuerpo; es la forma más frecuente de distrofia. Es heredada en un modelo de gen recesivo ligado al cromosoma X. Los niños con un gen anormal muestran síntomas, mientras que las mujeres con un gen anormal son portadoras (asintomáticas). Sin embargo, los hijos de las mujeres portadoras tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras. Los niños con la distrofia muscular de Duchenne tienen una falta casi total de distrofina, una proteína esencial para los músculos que es la responsable del mantenimiento de la estructura de las células musculares. Hacia la edad de 10 años, se pueden requerir aparatos ortopédicos para caminar y a la edad de 12 años la mayoría de los pacientes están confinados a una silla de ruedas. Los huesos se desarrollan anormalmente, produciendo deformidades esqueléticas de la columna y otras áreas. La progresión de la debilidad les hace propensos a la pulmonía y otras enfermedades, y la mayoría muere antes de los 20 años de edad.
Motivo de consulta.
"Matías" dispone de silla de ruedas para su traslado; al momento de la consulta tiene 14 años, es el menor de cuatro hermanos (uno fallecido). Lo trae su mamá, su papá por sus horarios de trabajo no puede asistir.
La mamá de "Matías" viene a verme porque se lo sugirió el médico clínico que lo atiende. Al ser indagada por el motivo de consulta, dice:
"... Por el problema de "M"
¿Cuál es el problema de "M"?
"Es distrófico"
¿Qué significa que "M" es distrófico?
"Tiene distrofia muscular... de Duchenne, porque hay otras... sus músculos se van atrofiando y..." (Hace un gran silencio).
¿Y?
"Y eso " (Silencio) "No viven... muchos años ... "
"Eso" es lo que se antepone a toda posibilidad de ver a "Matías" en su singularidad. Y " Eso" que se antepone es el pronóstico: la mayoría muere antes de los 20 años de edad.
Las familias cuyos miembros padecen distrofia muscular de Duchenne, deben consultar a un genetista para valorar el riesgo de pasar a sus descendientes el rasgo de la distrofia muscular. Esta distrofia se puede detectar con una precisión del 95%, mediante estudios genéticos llevados a cabo durante el embarazo.
Sin embargo, esta mamá relata haber perdido ya a un hijo varón (el mayor) aquejado de esta misma enfermedad; y, además tiene dos hijas mujeres... Cuando relevaba la historia familiar, me preguntaba qué determinaciones en esta mujer habrán guiado su "destino" (así lo refiere ella ).
La primera vez con Matías.
"Matías" llega en su silla de ruedas, con la mirada baja. No logro que me mire, a pesar de que lo nombro repetidas veces. A penas responde con un sí o un no, en un tono casi inaudible, a mis preguntas. Permanece con las manos entrecruzadas sobre sus piernas. Lo primero que registro es que este no mirar insiste; lo nombro para que lo haga pero su mirada continua baja.
Sabía que algo en relación a mi persona iba a ponerse en juego; ¿qué podía hacer para que "Matías" pueda "mirar" y "mirarse"?. Fue este un gran interrogante al inicio.
Matías y el espejo.
En el primer tiempo de sus entrevistas esto no se modificaba. "Matías" no quería jugar, ni hablar, ni dibujar. Una de las formas posibles para entrar en su escenario era por el juego, buscaba yo: "...Esa capacidad poco común ... de transformar en terreno de juego el peor de los desiertos" (3) Pero "Matías" no juega, no habla, no dibuja. Es en este momento, en que como analista tuve que esquivar esa tentación de salir corriendo y lograr despertar a ese niño que no puede contra "Eso" que podemos pensar como la insistencia de lo mortífero.
Un día, "¿casualmente?" había sobre el escritorio (entre otros materiales para jugar) un espejo de mano que "Matías" toma para encontrarme y encontrarse a través de él. Jugamos con el espejo, "¿dónde está "Matías", dónde está Mónica?, juego de presencias -ausencias. Jugamos con su pérdida, como pérdida que se hace causa. Matías tantea cuál es su lugar en este su nuevo espacio, para saberlo por los actos del Otro.
"Matías" me encuentra en ese espejo y en mi mirada se reconoce. Es condición para poder verse que haya un Otro que lo aloje, lo sostenga desde su propio deseo. Uno se ve desde el Otro, con lo cual se posibilita construir una imagen de unidad. Se había empezado a establecer un vínculo. "Matías comenzaba a incluirme en su mirada. Esto da lugar a una demanda del niño que le permitirá seguir viniendo y poner en juego su lugar como sujeto.
A partir de esto, "Matías" manifiesta claramente su deseo de asistir a las sesiones. Al mismo tiempo, se apropia de ese su espacio, ese espacio inventado para él, donde ahora es protagonista.
Matías quiere dibujar.
En otro encuentro, pedirá papel para dibujar. A pesar de la debilidad de los músculos proximales (recalco esto ya que arrastra su brazo sobre la mesa y sus movimientos se tornan muy lentos), "Matías dibuja a su papá, policía ". Con letras móviles armo la palabra "PAPÁ" y logra reproducirlo en la hoja.
Lo que empieza a contar para mí es este niño que dibuja más que el dibujo en sí. Porque, al decir de Beatriz Janin, el dibujar no es solo efecto sino que a la vez es un acto que puede crear psiquismo, en el sentido de la complejización psíquica. "Matías" empieza a dejar marcas, huellas, al modo de la demarcación de un territorio, que constituye a la vez un otro espacio, fuera de él.
Entrevistas con la mamá.
Las entrevistas periódicas con la mamá, tienen la intención de trabajar qué sentimientos y emociones, despierta la relación con este niño; como también, de modificar su representación de hijo, e indagar sobre el modo en que "Matías" fue investido por ella y por los otros. Pudo hablar de la enfermedad de "Matías" como de su fantasía de muerte en cada afección pulmonar, resfrío o neumonitis, que ese real genera. El espacio con esta mamá le da la posibilidad de filtrar sus emociones en relación al desencuentro inicial con el cuerpo fantaseado de ese hijo.
El estado prolongado de indefensión en el que se encuentra "Matías", da lugar a que los vínculos de dependencia con el otro se amplifiquen en lugar de ceder. "Es más rápido vestirlo yo a que lo haga solo", relata la mamá. Poder trabajar con ella la posibilidad de metaforizar ese cuerpo, en lugar de privilegiar el registro de la necesidad, está comenzando a modificar los modos de investir a este niño.
Y en eso estamos, en un trabajo a dos manos, con "Matías" y con su madre. Cambiando horarios de sesión, ante la "excusa" de no poder llegar por falta de vehículo o por un resfrío de "Matías" que les impide salir.
Bibliografía:
Freud, S. "Inhibición, síntoma y angustia" Obras completas III López Ballesteros y De Torres - Biblioteca Nueva – Tercera edición.
Rabinovich, D. "La angustia y el deseo del Otro" Manantial Estudios de Psicoanálisis, 2000.
Levin, E. "La clínica psicomotriz. El cuerpo en el Lenguaje" Nueva visión, 2002.
Notas:
Levin, E. "Belleza y discapacidad. ¿Un paradigma posible?"
Janin, B. "Cuestiones de infancia" - Vol. 4. Revista de Psicoanálisis con niños. 1999.
Winnicott, D. "Realidad y juego" Barcelona, Gedisa, 1987.
