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Omnipotencia médica
Se trata de un tema muy poco frecuente y sobre el cual hay poca literatura. Intentaré compartir con ustedes las angustias y las inquietudes generadas en varias etapas, que abarcaron desde una primera consulta vía Internet, un ateneo multidisciplinario, entrevista con la familia hasta la resolución del caso en cuestión.
Fui consultada desde la Ciudad de Buenos Aires por un paciente en el cual existían dificultades para la asignación de sexo anatómico. Este ser humano tenía 29 días de vida en el momento de la realización del ateneo en el cual estuve presente. Convocado por el Comité de Ética - a efectos de tomar decisión sobre asignación de sexo civil - se realizó en una institución médica privada, con participación de diferentes especialistas: profesionales del Derecho y de la Medicina: neonatólogos, genetistas, pediatras, cirujanos, endocrinólogos, ginecólogos, urólogos, psicólogos, profesores de ética y psiquiatra infantil.
Aun existe en medicina el llamado lenguaje androcéntrico el cual utiliza el artículo masculino para mencionar la existencia de un recién nacido. Sea una niña o sea un varón, se habla de "Un Recién Nacido" (RN) vivo o muerto y posteriormente se aclara sobre su sexo: femenino o masculino. En la generalidad de los casos no hay dificultades en la asignación del sexo al nacer. Luego de este diagnóstico médico, se inscribe ese ser humano y se genera de esta manera, el sexo civil asignado.
En nuestra sociedad existe la diferenciación sexual y de género, entre mujeres o varones. ¿Qué se entiende por ello? Se trata de un complejo proceso socio cultural, que lleva a la individuación femenina o masculina y que como tal tiene vertientes biológicas, psicológicas y sociales que son interdependientes y complementarias entre sí. Compartimos con Emilce Dio que lo que prima es el concepto complejo del sistema sexo – género; concepto complejo, en el sentido de pensamiento complejo de Morin. ¿Cuál es el momento de comienzo de ese sistema? ¿Podemos decir que comienza al nacer o antes de nacer? Partimos del deseo de un embarazo, de la concepción y de toda la fantasmática que acompaña esos hechos. Todos estos procesos al igual que la identidad se forman también, a partir del lenguaje. Él, es una de las máximas expresiones de las ideas y del pensamiento humano. Los conceptos que en él se encierran, sirven para describir, encuadrar y comprender la realidad y una vez fijados y establecidos, también afectan a la manera en que percibimos, dicha realidad. En la práctica y metafóricamente hablando, el lenguaje puede ser masculino, femenino o neutro, depende de la perspectiva de género que adoptemos a la hora de hablarlo. El Diccionario de la Real Academia Española a la voz género humano la define como "conjunto de todas las personas" - hoy - femeninas y masculinas; que en la mayoría de los casos coinciden con el sexo anatómico de las personas en cuestión. El problema de la identidad sexual y de género se plantea, cuando existen anomalías - congénitas o no - que dificultan el diagnóstico sexual al nacer. Esa situación se observa frente a las diferencias anatómicas externas - genitales ambiguos – que pueden llegar a determinar los cinco grados de diferenciación anatómica de Parker - que impiden en primera instancia diagnosticar sexo femenino o masculino; o sea que dificultan el manejo en el sistema binario, nena - varón. En la historia de la medicina, durante mucho tiempo se tomaba la decisión "paternalista" médica, de efectuar cirugía genital – ya fuese precoz o tardía – para que la persona pudiera tener un ejercicio sexual de tipo convencional: sintéticamente hablando, la cuestión era que si la persona no pudiese llegar a ejercer la cópula pene - vagina - de introducción como varón - debía efectuársele una neo vagina para tales efectos entendiendo que "lo normal" era efectuar un coito de modo convencional. Se realizaba la ecuación en un sexo por llamarle de alguna manera "forzoso" y con aportes hormonales complementarios. De esta manera, sufrieron muchos pacientes con lamentables desenlaces, como el caso conocido y de pública notoriedad de los mellizos John- Joan del Profesor Monney. Eran dos niños varones que se llevaron a circuncidar; a partir de una circuncisión de uno de los hermanos mellizos, se produce necrosis peneana y la realización de una feminización de ese pequeño; en el curso de este año – 2004 - dicho paciente se ha suicidado, luego de un curso de vida catastrófico.(9,10; informe recabado vía electrónica por Cabral, M.; Raíces Montero, H.) Las estadísticas mencionan que de 3. 300 a 3. 400 seres humanos nacen con genitales ambiguos en el mundo y de 3.000.000 nace un ser humano con cloaca y sin pene. Estos casos son de muy baja incidencia. En general presentan otras anomalías corporales y mueren a poco de nacer. En los casos sobrevivientes, se les realizaba cirugía precozmente con creación de neovagina y extirpación testicular. Cuando existen dificultades en el diagnóstico del sexo al nacer, se producen alteraciones emocionales en los profesionales médicos y en el entorno, incluida la familia. Estos casos plantean por un lado, la necesidad de poder ser abordados por profesionales de la salud mental y en forma multidisciplinaria y por el otro, la necesidad de discusión frente a nuestros pares, de las decisiones tomadas en instancias científicas.
El Caso Clínico fue presentado por el cirujano pediátrico que coordinaba el ateneo. Señalo en negrita los artículos que aluden a los géneros masculino y femenino y haré una síntesis de esa presentación. Se trataba de un Recién Nacido es el segundo hijo de una pareja estable y tienen una hija mujer de 4 años de edad En medicina se considera "recién nacido" hasta los primeros treinta días de vida inclusive. Las ecografías prenatales no presentaban alteraciones y el informe dado a la familia, fue que se gestaba y nacería una niña. Nació con 2800 gramos de peso, de parto vaginal, con ruptura espontánea de bolsa y con líquido amniótico en cantidad normal. Con un Apgar 7-10. Al examen físico se destacó falta de falo con bolsas escrotales bien definidas, con gónadas palpables de características masculinas. El ano de característica un poco infundibuliforme, presentando una pequeña fístula perineal entre el ano y las bolsas por donde se observaba evacuar la vejiga como así también salida de meconio.En la cara anterior de las bolsas se observaba otra pequeña fóvea y se palpaba entre esta y el pubis un muy pequeño clítoris o un micropene muy diminuto de tres centímetros de tamaño. No presentaba alteraciones faciales y no tenía otras anomalías internas. El dosaje hormonal, ecografía y función renal al nacer y a los tres días fueron normales. Cariotipo XY. Se le explicó a los padres que existía dificultad en la determinación del sexo de la criatura. Por lo tanto... "Se constituyó un equipo para tratar a la criatura" Al momento de la realización del ateneo, no se le había asignado sexo ni nombre, con una información dedicada a los padres que "aparentemente hubieron entendido el problema en que nos ha metido esta criatura" Esas fueron las palabras con la que fui invitada a participar del ateneo mencionado. Sentí angustia contratransferencial al recibir las mismas.
El interés de los diferentes especialistas, era formar un grupo para definir conductas a propósito de la malformación y su entorno. Se preguntaban si los médicos podrían elegir el sexo en forma arbitraria y; sobre cuál podría ser la funcionalidad sexual futura.
A esta altura hice las siguientes preguntas: ¿Sobre qué estaba centrada la discusión? ¿Sobre el sexo anatómico? ¿Sobre el Género? ¿O sobre el cómo esta persona en su futuro tendría relaciones sexuales y de qué forma las tendría? ¿Se puede elegir el sexo de manera arbitraria? ¿Cuál es su identidad sexual más probable? ¿Estamos influenciados por las conductas médicas históricas? ¿Cómo será su vida sexual futura? Expuse sobre la existencia de mujeres sin tener vagina y de la importancia del desarrollo psicosexual de las personas y que el carecer de alguna parte del cuerpo no invalidaba el status humano. A esta altura del ateneo la angustia y el desconcierto atravesaba a todos los profesionales enfrentados a la anatomía genital presente en este niño. (1): Alice Dreger y Suzanne Kessler: "¿Genitales ambiguos o medicina ambivalente"? Angustia. Desconcierto. Caída de la omnipotencia médica. No era para menos: todos esperaban que naciera una niña y había nacido un varón pero sin pene. Digo varón porque desde el punto de vista gonadal tenia testículos funcionales; desde el punto de vista genético era XY y desde lo hormonal se correspondía a un ser de sexo masculino. No era un intersexual (2,3,4,5,6,7,8,9,10). No tenía otras anomalías corporales internas ni externas, salvo la carencia mencionada.Se trataba pues de un caso de agenesia peneana.
La alternativa terapéutica fue muy discutida y cuestionada. Hubo dos posturas concientes contrapuestas: una era la feminización con cirugía precoz, con creación de neovagina y extirpación testicular y la otra era mantener la situación anatómica tal cual y esperar la inscripción legal según se desarrollara psíquicamente como nena o varón. Para ello se solicitó autorización a los abogados presentes. Ellos manifestaron que podría existir esa posibilidad en caso de ser necesaria la extensión del plazo de inscripción. Se postuló manejar el concepto de intersexual y asignarle un nombre inespecífico - en cuanto al sexo - tal como Renée o Sol. Frente a esta posibilidad se barajó la existencia de modalidades culturales del cómo ser mujer o del cómo ser varón, pero que cada vez son menos rígidas en cuanto a las conductas sociales y que eso era constitutivo del ser humano como sujeto. Pregunté ¿Cómo se manifiesta a nivel de las conductas una persona intersexual? Consideré si no tendría que ser respetada la decisión del nombre elegido por los padres y que creía que no era conveniente imponer ni sugerir de parte de los médicos, ningún nombre, para ninguna persona recién nacida. Señalé las diferentes expresiones utilizadas por los profesionales al referirse al ser humano en cuestión, durante el desarrollo de todo el ateneo y en dos sentidos diferentes. Por un lado, los artículos utilizados al referirse a "él" eran como puede observarse mayoritariamente masculinos: "un" "éste", "el" y en ningún momento ninguno de los profesionales presentes negaron la existencia de las gonadas masculinas. Por otra parte ¿qué se le diría a los padres?
Por otro lado se referían a "la criatura" del latin "creatura" que según La Enciclopedia Salvat, tiene varias acepciones: 1) "Toda cosa criada" lo cual implica que no necesariamente sea humana. 2) Niño de poco tiempo de nacer (implícito el artículo masculino). 3) "Feto antes de nacer" (sin embargo estábamos frente a un ser humano de 29 días de vida) 4) "Hechura" que en sentido figurativo es "persona que debe a otra su condición social". Como puede verse, el único artículo femenino "la", que se utilizó al referirse al ser humano que nos ocupa, se ha utilizado en sentido de niño problema y caemos nuevamente en el sexo masculino. Y si aludimos a lo femenino sería la definición del "ser mujer porque no tiene pene" o de "hacerlo mujer porque carece de pene para la penetración en el coito" "o es "una cosa criada" porque no tiene pene; o es "feto antes de nacer" en el sentido que no podría ser varón sino tan solo feto sin nacer, por carecer de pene. Planteamos que estas son lecturas psicológicas de los fenómenos inconscientes de los propios profesionales y que a ellos les son desconocidas, por ser precisamente inconscientes. El médico al referirse a los padres dijo: "aparentemente hubieron entendido el problema en que nos ha metido esta criatura" Esa frase médica en negrita muestra la intensa angustia que esta familia logró despertar en todos los profesionales. Se explicitó que durante muchos años la decisión médica era intervencionista, pero esa actitud lejos de reparar accidentes y "malformaciones" era una forma "normalizadora ideológica" sobre el cuerpo, unido además a un ocultamiento de la historia física de la persona. Ese silencio actuaba en contra además de un desarrollo de la persona atentando contra su autonomía, ya que en el momento de ser intervenido quirúrgicamente, no estaban en condiciones de dar un consentimiento informado sobre ese acto. Que en el New England Journald of medicine 22 /01/2004 existe un artículo que muestra que en la extrofia cloacal es un defecto pélvico raro y complejo y comunica la toma de decisiones sobre la asignación de identidad sexual a 16 personas genéticamente varones, 14 de los cuales fueron asignados al sexo femenino de forma precoz tras el nacimiento por inadecuación fálica. 8 de las 14 personas asignadas al sexo femenino se identificaron a si mismas como varones en el transcurso del tiempo. Las dos personas que se asignaron como varones permanecieron con esta identidad sexual. Esta casuística demuestra que lo adecuado en casos clínicos similares es respetar el sexo anatómico masculino. O sea que feminizarles sería causarles un daño. Tenemos que pensar que nuevas técnicas han aparecido y que se podría eventualmente en el futuro efectuarles a estas personas una plastia de pene. Por último, tenemos que reconocer la autonomía futura de las personas.
En la entrevista psiquiátrica con la familia, al entrar en el consultorio estaban presentes: los padres, el abuelo, la/el recién nacido en brazos de la madre. Entró primero el cirujano pediátrico que convocó el ateneo, la neonatóloga, el profesor de bioética y yo en último lugar. Al tocar la cabeza del pequeño/a con mi mano y darle un beso, noté que los que me precedieron no le habían saludado de esa misma manera y que la madre me brindaba una sonrisa. La vestimenta del hijo/hija era de color verde claro al igual que el bolso de la ropa que tenían sobre una una silla. La frazada o rebozo que le cubría era de color blanco. Todos estaban prolija y modestamente vestidos. La madre estaba sentada; el padre y el abuelo de pie. En el Box donde se realizó la entrevista, tan solo restaban dos sillas en una de las cuales se sentó la neonatóloga y en la otra me senté yo, frente al ofrecimiento del cirujano y enfrente a los padres. El resto de los profesionales quedaron parados y/o apoyados, sobre muebles presentes.
En el curso de la entrevista el cirujano les manifestó que habíamos tenido el ateneo - tal cual se les había informado previamente - que habíamos discutido entre todos los profesionales y que se consideró conveniente conversar con ellos, como familia. El cirujano nos presentó después a cada uno de nosotros. En la entrevista realizada me dirigí en primer lugar a la madre diciéndole: "bueno, usted ya sabe mi nombre, ¿cuál es el suyo? ¿Cómo se llama? Al contestarme seguí interrogando sobre su sentir como madre y el ¿cómo le nombran cuando le alimentan? Esta forma de preguntarles no fue inocente. Se podrá observar que he sido cuidadosa en no utilizar artículos que pudiesen determinar el género sobre quién se realizaba la investigación. La madre mencionó un nombre de varón. ¿Y usted? Le pregunto al padre ¿cómo se ha sentido con este nacimiento? El padre manifestó haberle dado gracias a Dios, por que hubiese nacido un varón. Al interrogarles sobre la manera en que habían resuelto la situación con la hija mayor, ya que esperaba una hermanita, la madre le dijo: que los médicos se habían equivocado al ver las fotos durante el embarazo al decir que se trataba de una niña. Repito: Al preguntarle el cómo le llamaban, dijeron un nombre netamente masculino. Pues yo le llamaré David. Nombre supuesto, para conservar el Secreto Profesional. Y destaco que el deseo inconsciente de los médicos – ya relatado – se sumó al deseo de los padres.
A partir del ateneo clínico y de esta entrevista con la familia, este pequeño fue inscripto con el nombre elegido por sus padres y ya tiene sexo civil asignado, masculino; no se le ha castrado, sino que se le ha aceptado en su masculinidad, aun no teniendo pene. En su desarrollo futuro deberá ser sostenido desde el punto de vista biopsicosocial en su carencia física y eventualmente realizarse plastia peneana si es que en el futuro, lo desea.
Conclusiones:
1) Se destaca la correcta actitud de los médicos al constituir un ateneo multidisiciplinario, con el Comité de Ética de una institución médica, para resolver la problemática planteada en el caso clínico "David". Actitudes interdisciplinarias como las descritas, hacen a la autonomía y al respeto por el ser humano, para que el mismo pueda desarrollarse de acuerdo al cómo le ha tocado nacer sin que los médicos actúen en forma cruenta, operando precozmente y castrando a los seres humanos como si fuesen animales; respeto por la autonomía y auto determinación, acerca de la verdad de su cuerpo y de su vida, etc.
2) Los médicos e investigadores tenemos que unirnos y trabajar junto a profesionales del Derecho, para poder desarrollar el concepto de salud biopsicosocial basados en conceptos éticos y psicológicos, como los que sustentan las decisiones que se han tomado en este caso clínico.
3) Respetar la autonomía futura, lo que está comprendido en los Derechos Humanos de los Niños.
4) No hacer cirugías mutilantes, las que entre otras cosas, pueden cortar vias nerviosas que supriman el placer sexual. Hay que respetar las manifestaciones diversas de la sexualidad humana, siempre y cuando se realicen con consentimiento informado de las partes.
5) La cirugía femineizante no ha sido una determinación exitosa a lo largo de la historia de la medicina y hay múltiples ejemplos de mala evolución hasta el suicidio y juicios - justos a nuestro modesto criterio - por mala praxis.
6) Se ha llegado a la conclusión que el nacimiento de niños como David deben ser considerados excepcionales - al igual que otras anomalías congénitas - pero no anormales.
7) Los profesionales no pueden quitarle a los padres el derecho a elegir el nombre de sus hijos.
8) Posponer toda actitud médica intervencionista con relación a las modificaciones anatómicas de sexo.
9) Entrenar a los padres y al medio social para que niños como David puedan desarrollarse psicosexualmente sin dificultades.
10) Propuesta del Comité de Ética aprobadas por los participantes del ateneo, de abrir un foro de discusión sobre el tema, entre los integrantes del mismo, en primera instancia.
11) Realizar trabajos científicos con difusión y discusión del tema planteado en este trabajo.
12) Trabajar con los especialistas para que los profesionales no vuelquen sus valores ideológicos en los pacientes, para la toma de decisiones.
13) Tener el compromiso de discutir con profesionales de cada especialidad, las resoluciones tomadas en este caso clínico e informar la evolución del desarrollo psicosexual de personas con similar patología.
Desde el punto de vista de los Derechos Humanos este trabajo ha sido analizado por la abogada, Dra. María José Blanco Barea y por mi , en el III Congreso Mundial de Bioética en el mes de septiembre / 2004 en Cuenca, España.
1) New England Journal of Medicine- 22/01/04 Volumen 350, Número 4 - Sumariocompleto
Discordant Sexual Identity in Some Genetic Males with Cloacal Exstrophy Assigned to Female Sex at Birth W. G. Reiner and J. P. Gearhart
Sección : Original Articles
Áreas de interés: Obstetricia y Ginecología. Pediatría. Psiquiatría. Urología.
La extrofia cloacal es un defecto pélvico raro y complejo. Este articulo comunica los resultados de la asignación de identidad sexual a 16 personas genéticamente varones, 14 de las cuales fueron asignadas al sexo femenino de forma precoz tras el nacimiento por inadecuación fálica. 8 de las 14 personas asignadas al sexo femenino se identificaron a sí mismas como varones en el transcurso del tiempo. Las dos personas que se asignaron como varones permanecieron con esta identidad sexual.2) Alice Dreger y Suzanne Kessler: "¿Genitales ambiguos o medicina ambivalente"?
3) Chus Domínguez Presidenta de GrApSIA (Asociación y Grupo de Apoyo en favor de las personas afectadas por el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y Condiciones Relacionadas) http://www.medhelp.org/www/ais
4) Página web de la ISNA, www.isna.org
5) Loureiro, R.: Seudohermafroditismo masculino. Aspectos médicos, éticos y psicológicos. Revista Médica del Uruguay. Vol 3 No. 2 1997 http://www.Chasque.acp.org/smu igual referencia
6) Seudohermafroditismo masculino. Conflicto Biológico http://www. Indexmedico.com/online/1seudohermaforditismo/loureiro.htm octubre/1999
7) ¿Podemos seguir hablando de enfermedades intersexuales? En Revista Dinámica de la Asociación Argentina de Psiquiatras Año 6 Vol. III, No. 3 abril, 2000
8) Abordaje psicológico a pacientes y su entorno en la patología insensibilidad a los andrógenos Revista Archivos de Pediatría de Barcelona, 2001
9) Loureiro, R.; Blanco Barea, Ma. José: Caso David. En el III Congreso Mundial de Bioética en Setiembre /2004 en Cuenca, España.
10) Lic. Mauro Cabral: mauroicabral@yahoo.es
11) Lic. Jorge Horacio Raices Montero (salud@cha.org.ar)
12) Dra. María José Blanco Barea;Dra. Loureiro, Rosa: Caso David En el III Congreso Mundial de Bioética en Setiembre /2004 en Cuenca, España.
13) Faingol, D; Sebastiani, M.: Agenesia de Pene. En IV Jornadas Regionales de Bioética, Genética y Derecho. Mar del Plata. 17/4/2004.Servicio de Obstetricia Hospital Italiano de Buenos Aires
Potosí 4135 - 1199 Buenos Aires Argentina TE/FAX 54-11-4958-4421
